まえ

患者と家族の支えとなる、価値ある事業が直面した困難

認知症は、一般に高齢になるほど発症率が上がるとされる病ですが、近年、65歳未満で発症する「若年性認知症」の存在が、徐々に知られるようになってきました。厚生労働省の2020年度調査によると、全国の若年性認知症者数は約3万5700人。有病率（18〜64歳の人口10万人あたりの認知症者数）は、2009年度調査時の47.6人から50.9人へとやや上昇しています。しかし、この病気の実態と、患者が抱える問題に対する理解が十分に広がっているとはいい難い状況です。

若年性認知症には、まさに若年であるがゆえの困難がさまざまに生じます。発症年代は50代が最も多く、患者本人も、多くの場合そのパートナーも現役世代であるため、本人はもとよりパートナーも離職せざるを得ないなど、経済的苦境に陥るケースが少なくありません。その影響が子の生活にも及ぶこと、介護期間が数十年にわたることなど、この病気に特有の問題の多くは、解消されないまま積み残されています。

医師の宮永和夫さん（現・南魚沼市立ゆきぐに大和病院 認知症疾患医療センター長）ら数人が発起人となり、「若年性認知症家族会 彩星（ほし）の会」が設立されたのは、未だ認知症という名称が一般化しておらず、痴呆症と呼ばれていた2001（平成13）年のこと。設立の目的は、患者本人と家族への援助、若年性認知症に対する理解を深める活動、専門的な治療と介護の向上、そして福祉の充実を図るための活動にありました。現在の副代表である羽鳥彰紘さんは、「当時は、この病気がいまほど知られていませんでしたから、当事者は周囲から理解を得られず、職場にもいえず、病院にも行きたがらず……とさまざまな問題を抱え込んでいた状態。まずは知識を共有したり、家族同士で支え合ったりするところから活動が始まりました」と語ります。

その後、あらゆる活動が当会に集中することの負担が増していったため、2007（平成19）年に「若年認知症サポートセンター」を別組織として設立。医療や福祉の専門職による患者・家族への支援活動、及び専門職者への研修活動を独立させました。以来、本来の家族会としての「彩星の会」は、

・定例会（専門家による講演と、患者・家族の交流／2ヵ月に一度）
・会報『彩星だより』の発行（2ヵ月に一度）
・電話相談（週に3日）
・家族旅行（年に一度）

の４つを軸として活動を継続。はじめはその扉を開けることにすら不安をおぼえるという当事者にとって、鎖からほどかれるような拠りどころとなってきました。とりわけ定例会は、患者家族の先輩メンバーも参加するため、「悩みを解決するヒントをもらったり、愚痴を聞いてもらったりできる大事な場所。お酒が入る二次会も盛り上がるんです」と羽鳥さん。閉じた日常の空間から抜け出す意味でも、貴重な集いとなっています。

「彩星の会」がプロボノプロジェクトに参加することになったのは、2018（平成30）年のこと。当時は、東京都内にも全国にも、小さな地域ごとに活動する家族会が広がりつつありました。羽鳥さんは、「患者さんやご家族が、近くの地域の会に行き着ける環境ができていくことは、喜ぶべきこと」としつつ、会費と寄付によって運営してきた「彩星の会」は、入会者数が増えずに財政的に厳しい状況にあったと明かします。プロボノチームとの協働の目的は、会の活動の意義を改めて発信し、より多くの寄付を募ることにありました。