新宿区 印刷物(パンフレット等)

若年性認知症家族会・彩星(ほし)の会

家族会だからこそのほっとできる場。共感の輪を広げて、さらなる活動の充実へ。



若年性認知症とは、65歳未満で発症する認知症のことです。厚生労働省が2009(平成21)年度に実施した調査によると、全国に約38,000人が症状を患っていると報告されています。しかしながら、その実態はまだ十分に把握されておらず、2018年現在、新たに3年間をかけて全国の若年性認知症者の実態調査を推進している最中にあります。

まだ認知症という言葉自体が一般化していなかった2001(平成13)年、日本で初めて立ち上がった若年性認知症の家族会が、「彩星の会(ほしの会)」です。

仲間数名でスタートしたという彩星の会は、次第に規模を広げていき、一時期は200名を超える人が参加していたこともありました。最近、会員数は若干の減少傾向にありますが、それは、会の活動が停滞したからではなく、地域ごとに認知症の家族会が広がっていることの証であり、いまでは東京都内に10ヵ所前後の家族会があると言われています。身近な地域に若年性認知症で悩む人のネットワークが徐々に広がりを見せているのです。

これら家族会の中でも特に規模が大きい彩星の会では、そのネットワークを生かしたプログラムを実施しています。

2ヵ月に1回開催される定例会。奇数月の第4日曜日の午後に開かれる会合には、50人前後の家族と10人前後の当事者本人とが集まり、家族交流会と本人交流会が2部屋でそれぞれ同時進行していきます。家族交流会では、講演会やパネルディスカッションに加え、参加した家族どうしの意見交換の場が、本人交流会では、ゲームや散歩などのプログラムが企画されています。
交流会が終わった後の二次会や年1回の1泊2日の旅行企画なども、家族どうしが交流しながら、気晴らしや発散もできる貴重な機会になっています。
さらに、会では、電話による相談を週3日受け付けています。年間50件を超える相談に親身に応えており、ここに電話するとほっとする、という声をいただくことが多いと言います。

「ほっとする、ということに加えて、専門的な解決策を出せるようなサポートをしていきたい」と言うのは、代表の森義弘さん。交流会でも電話相談でも、より専門性のある人からのアドバイスや意見をいただくことで、家族の不安解消や、次のステップとしての解決策の提案などにつなげていくことができると考えています。
「いま現在、ボランティアで協力してくださる先生が数人いるが、もっと幅広い専門家の人たちにこの会にかかわっていただき、医療機関では受けられないようなアドバイスなどを受けられるようにしていきたい」と言います。

彩星の会に集まる家族のみなさんからは、身近な医療機関では、忙しい先生ばかりでゆっくり対応してもらうことは難しく、若年性認知症に関する理解も必ずしも十分でない、といった声が集まります。家族会があることで、認知症への十分な知識を持った専門家の協力を得やすくなり、当事者家族に対しても貴重な情報を届けることにつながっています。

また、会員のなかには、所定の会費に加えて、寄付をしてくれる人がいます。
会員の種別のひとつである「賛助会員」は、もともと若年性認知症の家族を持っていた会員のうち、パートナーと死別したあとも継続的に会に関わり続けたいという思いで会員であり続ける人たちのことです。
こうしたボランタリーな支援が集まる彩星の会ですが、財政状況は厳しいのが現状です。専門家によるボランティアや寄付などの支援がより多く集まるようにできれば、彩星の会の活動の質が向上し、そこに集まる家族・当事者へのもう一歩進んだ支援が可能になるはず。

そこで、東京ホームタウンプロジェクトでは、彩星の会の意義やニーズを明確に伝え、さまざまな共感者を募って会の活動をさらに充実させるようなパンフレット制作にチャレンジしていきます。

団体基本情報

団体名
若年性認知症家族会・彩星(ほし)の会
活動開始時期
2001/平成13年9月
代表者名
森 義弘
所在地
〒160-0022 東京都新宿区新宿1-9-4 中公ビル御苑グリーンハイツ605
ホームページ
http://hoshinokai.org/

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チームメンバー

宮崎さん
後藤さん
高橋さん
荘司さん
海老名さん
熊谷さん

進捗率
進捗状況

最終更新 2018.10.04
2018.10.04

キックオフ事前ミーティングを実施しました。


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